一个乙肝携带者家庭的生育日记

西方婚礼的新人誓词中有一条是:无论健康或疾病,我都愿意不离不弃。

虽然誓言是这样说,但如果你真的得了不治之症,而且还是难言之隐,你会选择在婚前告诉对方吗?

今天的主人公小陈就面临着这样的选择,只不过他的故事不是催泪的韩式偶像剧,而是一个惊心动魄的谍战剧。

也许在亲密关系中,每个爱人都曾苦恼:我是不是不够好?今天的二条,我们想向大家推荐一篇「为什么我不再信『你只有变得更好,才会遇到更好的人来爱你』这句话了」。

文章的作者雅君,也是故事FM 第 204 期 领证前,我们签了婚前协议 (?点击标题跳转)故事的讲述者,希望你能从今天的推送和雅君的故事中获得爱和勇气。

故事FM ❜ 第 236 期

/讲述者/ 小陈  /主播/ @寇爱哲

/制作人/ @也卜

/声音设计/ @杨帆_L

/BGM List/

00. Story FM Main Theme ( LOVE Theme )-YangFan 

01. Dead Moon (未发布) -YangFan ( 乙肝爱人)

02. City of light (未发布) -YangFan ( 家人的反应)

03.  little little  (未发布) -YangFan (东北大板)

04.  Ring (未发布) -YangFan (孩子出生了)

05.  Acid Day  (未发布) -YangFan ( 提心吊胆 )

06.  lady subway (未发布)  — YangFan (没有感染)

07. The End Of The World (cover)  -YangFan (幸福)

/更多收听平台/

苹果播客 / 网易云音乐 / 喜马拉雅

蜻蜓 FM / QQ 音乐 / 豆瓣播客 / 懒人听书

—下面是本期故事的文字版—

请配合上方音频食用

-01-

「你介意我有不治之症吗?」

我叫小陈,今年刚 30 岁,现在是工地上的一名项目经理。

2013 年,我在工地上做施工员,经同事介绍认识了一个女孩。她很高挑,也非常漂亮,最重要的是,她和我特别合拍。

我当时觉得自己特别幸运,一个工地屌丝竟然能找到一个这么漂亮的女神。

过了半年多,有一天她突然发信息问我,「你能接受你的爱人患有不治之症吗?」

我心里就想:她是不是身体方面有什么问题,怕我嫌弃她所以一直没说。其实我早在内心中认定她就是我要携手一生的人了,所以不论她得了什么病,我都会接受的。

我马上回复道,「没有问题,我完全可以接受。」

过了可能快有半小时,她回了消息,「我有乙肝,你知道什么是乙肝吗?」

很巧的一件事是,我堂哥恰好也得了这个病,所以我多少有点了解。我回复她说,「我知道乙肝,这不是什么问题,我完全可以接受。」

她听完后,过了很长时间,给我回复了一个痛哭的表情包。

很多年之后,我们已经结婚了,她告诉我其实当时纠结了很久要不要向我坦白,但她觉得不应该对爱人有所隐瞒,可又怕会失去我。所以我当时那种没有任何犹豫的回复,给了她很大的信心。

-02-

谈肝色变

中国的乙肝病毒携带者数量有将近一个亿[1],但普通人对这个病其实根本不了解,还有很多误解,乙携患者因此遭受了很多歧视。

之前「故事FM」播出的节目「我是一名乙肝病毒携带者」(? 点击标题跳转)的讲述人阿文和我堂哥的遭遇就特别典型。

比方说我们一起吃饭的时候,大家尽量不会跟堂哥坐在一张桌子上。如果他要夹菜的话,大家会有意无意地盯着堂哥夹的是哪盘菜,有没有用公筷或者一次性碗筷。

直到现在我爸妈在谈及我堂哥的时候,还是会和我说让我少去他们家,「他有乙肝,你小心点!」

结婚前我想过要不要和爸妈说,但每次旁敲侧击都会得到非常严厉的回复,我就知道,她有乙肝这件事我绝不能说,我不想看到他们因为这个病「棒打鸳鸯」的场面。

所以我们达成了一致:不到万不得已,我们永远不要告诉家里人。

2016 年 10 月,我和她结婚了。

-03-

惶恐不安的十月怀胎

2017 年 2 月,我老婆怀孕了。

听到消息的时候,我整个人立刻笑开了花,那种知道自己快要当爸爸的心情,难以言表。

我老婆却愁容满面。

她担心小孩可能会因为母婴传播而感染乙肝。

虽然现在可以通过预防接种来阻断,但仍然有很小比例的新生儿在子宫中就已经感染了,这是医学暂时无法解决的问题。

结果我老婆说,「我生孩子肯定要住院,医生和护士都会知道我有乙肝。在住院的过程中,你父母如果从医护人员嘴里知道我是乙肝患者的话,怎么办?」

正好我有个同学是妇产科的医生,我就打电话问他这个情况要怎么解决。

我同学一本正经地回复我,「你不要担心,在医院这很常见,你只要和主治医师还有护士说一下,通常都会帮着产妇隐瞒家属的。」

我听到很惊讶,原来还有这回事。后来我才知道,不光是乙肝,就连艾滋病都会帮着隐瞒。

这之后我们就和正常的孕妇一样做孕检。过程中又发现了一个新问题。

传染科的医生告诉我们,不能母乳喂养。

如果喂养过程中小孩的口腔黏膜破了,妈妈的乳头正好也破了,那就有可能传染乙肝。这个事情虽然是概率事件,但他不敢打包票。

概率是概率,但对于你个人来说只有 100% 和 0%,得与没得的区别。

所以我们当时就很烦恼。如果不母乳喂养,家里人一定会怀疑:你老婆很正常,为什么不母乳喂养,是不是有什么病?

后来我们去省会找了一个老专家。在听了那么多模凌两可的答案后,他斩钉截铁地告诉我们,「可以母乳喂养。」才让我们下定决心来。[2]

时间就这么一天天过去,终于到了我老婆临产的那一天。

-04-

救命的东北大板

她一有反应,我连忙开车带她去医院。办手续的时候我就嘱咐医生和护士,千万不要把我老婆有乙肝的事情说出去,这对我们很重要。

医护人员感觉已经见过太多这样的情况了,连连答应。

之前医生和我说,我老婆的肝功能情况,如果要做母婴阻断,除了给小孩打乙肝疫苗以外,还要打一针乙肝免疫球蛋白。这支疫苗得去防疫站才能买到。

乙肝免疫球蛋白需要低温恒温储存,所以不能提前买好放在冰箱里,只能掐好时间,看我老婆这边快生了,再去买。

那天上午,我离开医院的时候简直心乱如麻。当时几乎所有的亲戚都来了,乌泱乌泱全都在等我老婆生产。我担心我一走,谁来应付这些护士和医生,万一他们说漏了嘴怎么办呢?

买好球蛋白后,防疫站的护士和我说要低温保存。我问她怎么低温保存,她很不耐烦地回复,「我不管,你自己想办法。」

当时我已经顾不上和她生气了,赶紧拿着疫苗冲出去,满大街找冰柜。

那个时候已经 10 月了,街上没有几个卖雪糕的。结果正好,我看见防疫站斜对面有一个卖东北大板的冰柜放在外面。

当时就像看到救命稻草一样,一下冲过去,说,「老板,给我来 5 个东北大板。」

老板还觉得很奇怪,怎么一下来了这么个人。我要了一个袋子,把免疫球蛋白放在东北大板之中,再裹起来。就这么揣着,然后连忙往医院赶。

这期间我妈给我打了好几个电话,她说,「你怎么回事啊,老婆要生了,你还往外面跑,你不是应该在产房门口守着吗?」

我当时也很着急,因为实在想不到什么理由向她解释,为什么在老婆生产的时候我反而跑了。

-05-

和时间赛跑

为了不让我所有的亲戚看到我提着一个东北大板的袋子,我当时蹑手蹑脚地进了大门,然后赶紧找护士让她帮我把免疫球蛋白收好。

安排妥当之后,我就回产房门口了。我妈可能也是着急,她忘记问我到底去哪儿了。

我老婆大约是下午 1 点进去的,同时进产房的几乎都生了。到傍晚 6 点多,终于有一个护士跑过来说,「你是 XXX 的家属吗,生了个儿子,6 斤 6 两,母子平安,一切健康。」

过了快一个小时,我老婆出来了。我都没来得及像电视剧里演的那种,说什么,「老婆你辛苦了,老婆你太伟大了。」因为我当时还有一个任务就是必须要在 12 小时内,给我儿子做母婴阻断,越快打乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白,阻断效果越好。

把我老婆安顿好之后,我就赶紧抱着我儿子去找护士。

护士在我儿子的手臂上打了一针乙肝疫苗,在大腿上打了一针免疫球蛋白,完成以后她把孩子递给我,说,「你小孩的母婴阻断初步已经完成了。」

当时感觉如释重负,心里想终于可以告一段落了。

之后的几天,医生护士在检查的时候都很有技巧的帮我们隐瞒了我老婆得乙肝的事,我特别感动,感觉他们很贴心。

-06-

怕什么来什么

老婆住院期间,我寸步不离,就怕哪个医生嘴一快,把这事说出来,那我在旁边还能打打掩护。结果真是怕什么来什么。

她出院的前一天晚上,我下楼买东西,病房里只有我姐和我老婆。我回来的时候发现有一个女医生,就站在病房里,对着我老婆说,「家属,你乙肝球蛋白打了没有,我这里怎么没有记录啊?」

我当时正好提着东西站在门口,一听她这么说,心里咯噔一下,立马冲进了病房,站在医生和我姐之间,使劲对着医生挤眉弄眼,我说,「您说的是不是乙肝疫苗啊,我们已经打了。」

医生一下就反应了过来,她说,「那行,打了就行,你跟我来补一下记录。」

我离开病房后说,「医生,你差点儿把我老婆卖了,你知道吗?」

医生也笑了。她以为我姐是女方家属,所以没想这么多。

等我回病房后,我姐问我怎么回事,我说是打乙肝疫苗。她说,「对,乙肝疫苗一定要打,不要让你小孩像你哥一样得乙肝,我们都得躲着他。」

这之后一直到出院,再没出什么岔子。

-07-

喜极而泣的诊断

过了大半年,医生和我说,可以给小孩检测是不是阻断成功了。

虽然我一直鼓励我老婆,让她不要担心,就算儿子得了乙肝,他还是我们的心肝宝贝。

我们会把他培养成特别厉害的人,我说,我们把他培养成马云、马化腾,把他培养成刘德华,刘德华不是有乙肝吗?但是谁会歧视刘德华呢?

结果真到领结果的那天,我上楼梯的时候脚都是软的。

之前脑补了很多种看结果的画面,结果医生给我报告的时候,直接说,「一切正常。」

当时听到这句话,我情不自禁流下了眼泪。这可能是我人生中为数不多的情不自禁。

开车回去的路上,我一边哭一边笑。我想我都哭了这么多了,见到我老婆应该不会再哭了。

结果打开门的一瞬间,我又激动了,一句话都说不出来。我把结果递给我老婆,她一看,立马冲过来,跳到我身上,像只猴一样抱住我。我们两个就欢天喜地,大声地叫好。

当时我儿子正坐在饭桌上吃饭,他看到我们两个在大喊大叫,还被吓哭了。

当时那个画面肯定特别搞笑。

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小陈说他之所以想说出自己的故事,就是听了「故事FM」的节目,意识到很多乙肝患者和病毒携带者正饱受着无法向别人倾诉的寂寞之苦。

小陈希望用自己和太太的经历鼓励更多的人,有些困难没有想象中那么严重。

另外还要提示一下正在听节目的乙肝患者和病毒携带者,在生育之前,要仔细询问医生会出现的状况,及时做好预防,这样都有很大的机会可以生下健康的宝宝,不要让未知断送了你的幸福。 

补充说明:

[1] 2006 年全国人群血清流行病学调查显示,1-59 岁人群乙肝病毒表面抗原携带率为 7.18 %,估算全国乙肝病毒表面抗原携带者约为 9300 万人。 

[2] 根据《乙型肝炎母婴阻断临床管理流程》,根据母亲是否服用抗病毒药物和肝炎活动的情况,分情况处置,是否母乳喂养请咨询专业医生建议。

* 本期配图由讲述者 小陈 提供


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